Фирангиз Гамидова – основательница Клуба склеродермии в Баку, страдающая от этого редкого заболевания. На протяжении трех лет существования Клуба она пытается привлечь внимание государства и общественности к проблемам, с которыми сталкиваются в Азербайджане люди с подобным диагнозом.

Для справки: системная склеродермия — редкое аутоимунное заболевание соединительной ткани, с характерным поражением кожи, сосудов, опорно-двигательного аппарата и внутренних органов (легкие, сердце, пищеварительный тракт, почки). При аутоимунных заболеваниях иммунная система человека начинает воспринимать свои собственные клетки, как чужеродные и уничтожает их.

Фирангиз Гамидова обратилась в редакцию Media.Az, чтобы рассказать о неимоверных трудностях, связанных с  получением или восстановлением положенной им второй группы инвалидности, мизерном пособии по инвалидности, а также повальной безработице среди таких людей и вытекающих других социальных проблемах.

«В настоящее время нас в Клубе насчитывается 45 человек. В нем объединили больные склеродермией, красной волчанкой и ревматоидным артритом, так как это схожие заболевания. Все мы лечимся у одного профессора, принимаем одинаковые медикаменты и имеем схожее течение болезни. Системные аутоиммунные ревматические заболевания по своей серьезности приравниваются к онкологии, поэтому людям с подобным диагнозом по закону полагается присвоение второй группы инвалидности. Однако более половины членов нашего Клуба не могут ее получить. В основном, это те, у кого начальная стадия заболевания. Те из нас, у которых уже имеется группа по инвалидности, в том числе и я, сталкиваемся с давлением, нас просто хотят лишить ее. Парадокс заключается в том, что склеродермия, как и другие системные аутоиммунные заболевания, не излечивается. Это пожизненное заболевание. Нам же необходимо проходить через все круги ада, чтобы продлевать когда-то назначенную группу инвалидности. Зачем? Более того, это получается далеко не у всех», — рассказывает она.

По ее словам, в феврале этого года ее лишили группы инвалидности, хотя при оформлении устанавливали пожизненную. Как оказалось, за эти годы система подверглась реформам, после чего, группа инвалидности из пожизненной превратилась во временную, а точнее сроком на пять лет. По истечении этого периода времени группу по инвалидности можно продлить еще на пять лет. И только после этого рассчитывать на получение пожизненной инвалидности.

«В феврале мне перестали выплачивать пособие по инвалидности, так я поняла, что меня лишили группы. Дело в том, что зимой мое заболевание начинает прогрессировать. Холод и стресс являются первыми врагами людей с подобным диагнозом: мы плохо двигаемся, на теле появляются язвы, сужаются сосуды. Таким образом, в течение двух месяцев я не была в состоянии ходить по инстанциям и собирать документы. Я начала этим заниматься только в конце марта, в апреле подала документы, после чего пришел отказ в присвоении группы инвалидности по причине того, что в течение последних пяти лет я не лежала в государственных больницах. Хотя мне это не нужно! Я получаю регулярное плановое амбулаторное лечение, у меня есть лечащий врач, у меня есть результаты всех анализов.

Сейчас все по-другому устроено. Раньше была комиссия, все члены которой нас видели и принимали решение о присвоении или лишении группы инвалидности, а сейчас все это делается в режиме онлайн. Врачи, воочию не видя пациента, опираются на одинаковые для всех критерии и стандарты, нет индивидуального подхода. Если какого-то пункта не хватает, сразу отказывают.

После того как я получила отказ, мне пришлось заново собирать документы и подавать в Государственное агентство медико-социальной экспертизы и реабилитации Министерства труда и социальной защиты населения Азербайджана на присвоение группы инвалидности. Но прежде, чем собрать эти документы, я прошла настоящий ад. Сначала я поехала в Республиканскую клиническую больницу, потом в участковую поликлинику. Везде толпы пациентов, давка, не соблюдается ни социальная дистанция, ни элементарная очередь. Учитывая, что в стране карантин, а такие люди как я, входят в группу риска, я очень переживала за свое здоровье. К тому же в той же Республиканской больнице с меня требовали деньги за анализы и рентген. Это сплошной стресс!

Наконец, после подачи документов я прошла медкомиссию, вердикт которой был положительным. Мне заново присвоили вторую группу инвалидности и обещали в течение полутора месяцев ввести соответствующие данные в систему для начисления пособия. Это было в мае. Но шел месяц за месяцем, никакого пособия не выплачивалось. В августе я снова обратилась в Государственное агентство медико-социальной экспертизы и реабилитации Министерства труда и социальной защиты населения Азербайджана, чтобы выяснить причину задержки. Помню, что там было ужасное столпотворение, я не могла никуда пробиться. Люди, стоящие там, были в отчаянии. Это ужасная картина. Я начала все это снимать на телефон и привлекла к себе внимание. Закончилось все тем, что меня забрали в отделение полиции, где я уже смогла рассказать о своей ситуации. После проверки выяснилось, что указ по присвоению мне группы инвалидности сроком на пять лет был подписан Объединением по управлению медицинскими территориальными подразделениями (ТƏBİB) еще 5 мая. Однако мои данные по каким-то причинам, скорее всего, из-за банальной халатности, не вводились в общую систему выплат. Благодаря учиненному скандалу я добилась справедливости. Но каким это было достигнуто путем!», — сетует она.

Фирангиз Гамидова отметила, что абсолютно все члены Клуба склеродермии, чтобы добиться справедливости, проходят через эти круги ада.

«У нас в Клубе состоит девушка с ревматоидным артритом, у нее все пальцы на ногах и руках скрючены. Она безработная, впрочем, как и все мы. Ей тоже сначала отказали в продлении срока действия группы инвалидности. Она вынуждена была вновь собирать документы, несколько раз обращаться в соответствующие инстанции и проходить медкомиссию. После присвоения группы инвалидности ее данные тоже долго не вводили в систему начисления выплат. Как будто намеренно создают такие условия для лиц с инвалидностью. Не знающие своих прав и те, кто не хочет связываться со всем этим, просто сдаются», — делится она.

Наш собеседник подчеркнула, что самой главной проблемой людей с системными аутоиммунными заболеваниями в нашей стране является их социальное положение. Размер пособия по инвалидности составляет всего 130 манатов в месяц, а это даже не прожиточный минимум. Им разрешено работать, но только с учетом имеющейся инвалидности. Таким людям по закону должны обеспечивать определенные условия работы, совместимые с их состоянием здоровья. Однако, как выяснилось, на бирже труда попросту отсутствует база данных для граждан, признанных в установленном порядке инвалидами.

«На данный момент я без работы. Я попыталась встать на учет по безработице, но у меня ничего не вышло. Мне стали предлагать вакансии из общей базы биржи труда, хотя для таких, как мы, законом предусмотрена  единая база данных для граждан, признанных в установленном порядке инвалидами. У нас в стране вообще нет такой базы. Мне предложили работу в детсадах и в магазинах, но такую работу я и сама в соцсетях могла бы найти. Понятно, что я вынуждена была отказаться, поэтому приходится выживать на пособие по инвалидности в 130 манатов. Социальное положение людей с таким диагнозом усугубляется еще и тем, что государство  не обеспечивает нас базисными медикаментами, а именно —  необходимыми нам дорогостоящими имунносупресантами. Вместо этого выдаются дешевые лекарства, которые не подходят к основному лечению.

За все время никому из нашего Клуба не предложили санаторно-курортное лечение или реабилитацию за счет государства. По этому поводу я написала соответствующее заявление в Агентстве DOST, жду ответа. Обидно, что социальные службы так обращаются с людьми с инвалидностью. Система нормально не работает.

Мы очень уязвимы, все без работы. Многие из нашего Клуба в буквальном смысле нищенствуют, голодают. У многих течение болезни протекает очень тяжело, потому что вовремя не обращаются к врачу и не принимают лечение.

Наш Клуб много делает для своих членов. Например, мы организовали  бесплатную юридическую помощь, договорились с аптекой о скидках на базовые лекарства, нашли клиники-спонсоры, в которых нам бесплатно проводят чекапы и со скидкой предоставляют разного рода медуслуги. Одной женщине, которая находилась очень в плачевной ситуации, мы нашли состоятельную семью, которая регулярно ей помогает в благотворительных целях.

Но мы очень хотим получать поддержку от нашего государства. Возможно, среди читателей найдутся те, которые смогут помочь нам с трудоустройством», — заключила Фирангиз Гамидова.

Rus.com.az